Federación Colombiana de Enfermedades Raras mostró su preocupación por resolución de Minsalud; estos son los detalles

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer, dio a conocer su preocupación frente a la reciente Resolución 542 de 2025 expedida por el Ministerio de Salud y Protección Social, en la cual se dan a conocer los criterios para la compra centralizada, distribución y suministro de medicamentos para el tratamiento de las Enfermedades Huérfanas, EH, en Colombia.

Y aunque la Federación reconoce que la medida representa un avance en materia de salud pública, si señala que dicha resolución omite aspectos clave para garantizar una atención integral a los pacientes.

“La Resolución es un avance insuficiente. El Ministerio desaprovechó una oportunidad de oro de definir un proceso integral que resuelva las principales necesidades en la atención para pacientes con EH”, afirmó Diego Gil, director ejecutivo de Fecoer.

Entre los aspectos que la federación señala como críticos se encuentra la falta de participación de la sociedad civil y organizaciones de pacientes, ya que en el proceso normativo no se involucró a la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas-Raras, desconociendo el rol de las organizaciones de pacientes en la implementación de políticas públicas.

Para Gil, “las políticas públicas en salud no pueden ser establecidas sin la visión de los pacientes”, dijo.

Por ello hacen un llamado al Gobierno nacional a reabrir el diálogo técnico con las organizaciones de pacientes para una reglamentación ajustada al enfoque de derechos humanos.

Para la federación, la resolución deja a discrecionalidad de Minsalud la definición de medicamentos a adquirir, sin detallar criterios transparentes de priorización o participación técnica externa, lo que puede limitar la equidad en el acceso y la trazabilidad de decisiones.

Además existe un riesgo de fragmentación e inequidad en la entrega de medicamentos, debido a que la articulación con EPS e IPS no garantiza una implementación homogénea a nivel territorial.

“A pesar de que se menciona la distribución a domicilio, no se estipulan indicadores de cumplimiento ni acciones de contingencia”, añadió.

Fecoer menciona también la ausencia de medidas para garantizar acceso a tecnologías de diagnóstico y tamizaje. La resolución ignora la necesidad de fortalecer las rutas diagnósticas, la capacidad de laboratorios acreditados y la implementación plena del tamizaje neonatal.

“No podemos hablar de acceso oportuno al tratamiento sin una detección y diagnóstico certeros”, reiteraron a través de un comunicado.

Sobre la desarticulación con lo dispuesto en el Plan Nacional de Gestión de EHR, Fecoer menciona que la resolución no está articulada con las cinco líneas estratégicas del Plan Nacional, sobre todo en lo relacionado con la gestión del riesgo, el fortalecimiento de la red de centros de referencia, soporte psicosocial y participación ciudadana.