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Enfermedades huerfanas

Plantón por la salud
Francisco Rossi, director del Invima, asegura que están en proceso de reubicar a la presunta víctima.
Pacientes con enfermedades huérfanas junto a sus familiares y acudientes hicieron un plantón frente a las instalaciones del Ministerio de Salud.
Colombia aún ni aplica la Ley 1980 de 2019 que obliga, en el papel, a que se hagan tamizajes neonatales a los recién nacidos completos para detectar enfermedades raras.
Los interesados podrán póstularse hasta el próximo 22 de septiembre.
1 de cada 5.000 niños varones en el mundo puede sufrir Distrofia Muscular de Duchenne.
La detección temprana de enfermedades huérfanas, como la XLH, permite un correcto abordaje y por ende una mejor calidad de vida del paciente.