Deterioro de la salud en Colombia: El 71% de pacientes con enfermedades huérfanas siente el impacto

Más de 101.000 pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia, considera que el sistema de salud se ha deteriorado desde el 2024.

Así lo advierte el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), que agrupa a 39 organizaciones de pacientes, tras presentar los resultados de la Gran Encuesta Nacional sobre Percepción de los Servicios de Salud de Pacientes con Enfermedades Huérfanas.

El estudio, que recogió la opinión de 500 personas —entre pacientes y cuidadores— en 28 departamentos, reveló una marcada vulnerabilidad de esta población frente a las deficiencias del sistema de salud, a pesar de estar reconocida por la ley colombiana como sujetos de especial protección.

La interrupción de medicamentos, el mayor riesgo

El aspecto más alarmante señalado por los encuestados es la interrupción en la entrega de medicamentos, identificada por el 73% como el principal factor que impacta negativamente su salud.

El estudio detalla que el 65% de los pacientes ha recibido sus medicamentos de manera intermitente o simplemente no los ha recibido.

Estas interrupciones comprometen el tratamiento adecuado de sus patologías, implicando riesgos directos para su vida, provocando deterioros, recaídas o la progresión de la enfermedad.

Además de la falta de fármacos, la encuesta revela otras barreras crecientes:

• El 82% de los encuestados considera que el sistema de salud no cumple con sus necesidades.
• El 55% reporta demoras en la atención especializada, lo que retrasa los diagnósticos y seguimientos esenciales.
• Dos de cada tres usuarios consideran que el proceso de autorización de exámenes, medicamentos y procedimientos es difícil.

Impacto económico y emocional

El deterioro estructural del sistema no solo afecta la condición física de los pacientes, sino que también genera un impacto significativo en sus finanzas y salud mental.

Un preocupante 81% de los participantes reportó un crecimiento en los gastos de bolsillo debido a estas deficiencias.

La angustia, frustración y preocupación son sentimientos recurrentes.

El 77% de pacientes y cuidadores siente preocupación, el 62% manifiesta frustración, y el 58% expresó que la angustia es un sentimiento recurrente, lo que evidencia el grave impacto en su salud mental.

Sin respuestas legales eficientes

Ante la falta de soluciones, los pacientes han tenido que recurrir a múltiples canales.

El 66% ha presentado PQR (Peticiones, Quejas o Reclamos) ante su EPS, y el 65% ha acudido a la Superintendencia Nacional de Salud.

La vía de la tutela también ha sido utilizada por el 62%; sin embargo, solo el 21% de estos logró resolver sus necesidades por medio de esta acción legal.

Esto socava la confianza en un sistema que debería garantizar un acceso oportuno a tratamientos especializados.

Para Luz Victoria Salazar, presidenta del Consejo Directivo del Observatorio ENHU, esta investigación “muestra la magnitud del impacto que tiene el deterioro estructural del sistema de salud que requiere una atención prioritaria”.

Además, insiste en que las discusiones sobre la salud se han centrado en lo económico y logístico, dejando de lado a las personas afectadas, y urge a implementar medidas que garanticen el derecho fundamental a la salud de esta población vulnerable.

El estudio confirma la distancia entre lo que garantiza la ley y la realidad crítica que enfrentan los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia.

Este artículo fue creado con ayuda de una inteligencia artificial que utiliza machine learning para producir texto similar al humano, y curado por un periodista especializado de El País.