Pacientes con lupus acuden al arte documental para mostrar cómo es vivir con la enfermedad

Algunas situaciones que no se notan a simple vista, transforman por completo la vida de las personas.

Con esa premisa en mente, la Fundación ANALU, organización liderada por mujeres con diagnóstico de lupus que genera espacios de acompañamiento, educación y apoyo emocional para fortalecer la calidad de vida de los pacientes y sus familias; trae hasta Cali la proyección fotográfica “El Lupus frente a mis ojos. Radiografías de vida, no diagnósticos”, una exposición que tiene como propósito educar, visibilizar y humanizar esta enfermedad.

Este espacio tendrá lugar este jueves 27 de noviembre a la 1:00

p. m., en la Sala de Música del Centro Cultural del Banco de la República en la capital vallecaucana y su entrada es gratuita.

“Durante años, el lupus ha sido una enfermedad invisible, no solo para la sociedad, sino también para el sistema de salud. A través del arte documental queremos cambiar esa narrativa: resignificar la enfermedad desde las historias reales de quienes la vivimos”, explicó Lina Marcela Carrillo también conocida como “Marcelina”, codirectora de la Fundación ANALU y paciente con lupus.

Estará acompañado además de un conversatorio abierto al público programado para las 2:00 de la tarde, posterior a la proyección, en el que pacientes, cuidadores, profesionales de la salud y asistentes compartirán reflexiones sobre lo que significa vivir con una enfermedad que puede afectar órganos vitales, pero también impacta profundamente la salud mental, la vida laboral, los sueños y la identidad.

“El lupus no puede seguir siendo una condición relegada ni una deuda pendiente en materia de innovación, investigación y acceso a tratamientos. Somos pacientes, sí, pero también somos voces, experiencias y conocimiento que deben ser parte de la conversación”, afirma Carrillo.

El lupus es una enfermedad autoinmune que afecta a miles de personas en Colombia, se estima que cerca de 41.800 personas viven con lupus en el país, 9 de cada 10 de ellas son mujeres en edad productiva.

Sumado a esto, el diagnóstico puede tardar entre 3 y 7 años, en gran parte debido a su invisibilidad, la falta de información y los mitos que aún existen.

En ese sentido, surge la necesidad de ofrecer una plataforma para dar voz a las historias personales y generar empatía a través de los cuerpos que resisten, las rutinas que se vuelven promesas y emociones que no aparecen en ningún laboratorio.

Es por ello que en esta ocasión, y a través del lente del fotoperiodista internacional y cuidador de una paciente con lupus, Christian Escobar Mora, el arte revelará lo que este diagnóstico vive.

En este ensayo documental, las protagonistas no son modelos, sino mujeres con lupus que decidieron transformar su experiencia en un acto de creación y verdad, brindando un acercamiento íntimo y vital hacia la realidad social, económica y personal de las pacientes.

“Este recorrido no muestra solo rostros, son historias de vida, historias debidas: revela cuerpos que caminan entre dolores impalpables, manos que sostienen rutinas médicas como si fueran promesas, y corazones que siguen latiendo bajo el peso de la mortalidad y de la incertidumbre”, dijo Escobar Mora.

“Que estas imágenes nos enseñen a mirar con otros ojos, a reconocer lo que no grita, y a visibilizar lo que insiste en vivir, lo que nos limita, pero no nos define totalmente”, agregó el autor del ensayo.