Exclusivo: así es vivir en Cali siendo una persona de talla baja; historias y desafíos más allá de la medida

A la una de la madrugada, Leonardo Marín llega al punto más alto de la fiesta, ya sea en discotecas o celebraciones privadas. Va disfrazado de ángel, vaquero, escolta o alienígena. Junto a su equipo, ofrece una experiencia que combina humor, baile y show. “Como un artista más, como un zanquero, como un mariachi”, insiste.

Leonardo tiene acondroplasia, la forma más común de enanismo, pero prefiere hablar de liderazgo, organización y arte. “El corazón mío es de ayudar a las personas”, dice con voz pausada, a sus 47 años de edad. Sin proponérselo del todo, se convirtió en representante de la comunidad de talla baja existente en Cali, donde los registros oficiales, muy precarios, hablan de que son al menos 26.

A Marín lo distinguen en reuniones con líderes sociales, funcionarios de la Alcaldía y espacios comunitarios. Desde noviembre del año pasado trabaja en la Secretaría de Cultura de Cali. Pero su activismo empezó desde antes, cuando vio en la animación de fiestas una oportunidad para resignificar a las personas de talla baja. “Eran como un instrumento. Los veían como el payaso de la fiesta, un objeto de risa. Entonces, yo empecé a pensar: somos artistas, podemos volvernos profesionales, que nos respeten como a cualquier otro”, recuerda.

Su hoja de vida es extensa: estudió electricidad, trabajó en la Registraduría en Bogotá, fue administrador de gimnasios y almacenes, digitador nocturno, coordinador de bodega, vendedor, distribuidor independiente y, desde hace casi cinco años, actor y animador.

Su entrada al mundo digital fue por necesidad. No sabía prender un computador, pero terminó coordinando un grupo de 30 digitadores. Más adelante, se volvió responsable del inventario de una bodega con casi 2.000 millones de pesos en equipos.

Cuando decidió independizarse, recorría el norte del Valle en carro, vendiendo mercancía a tiendas de motos. Ese trabajo flexible le permitió meterse de lleno en las animaciones, donde encontró un escenario para transformar no solo su vida, sino también la de otros.

Así nació Team Pequeñas Cosas, un colectivo que agrupa a personas de talla baja que trabajan en eventos sociales. Leonardo se encargó de estandarizar precios, regular horarios y definir condiciones claras: hoy por hoy cobran $300.000 por una hora.

“La imagen del monstruo, el malo de los cuentos, el enano del circo. Esa cultura fue la que dañó la reputación de la persona talla baja”, reconoce desde su oficina en el edificio de la antigua FES.

En su caso, nunca tuvo problema para conseguir empleo tradicional —sus padres de estatura promedio lo criaron como a cualquiera y eso marcó su carácter—, pero entiende que su experiencia no es la norma entre las personas de su misma condición física.

Vivir con talla baja en Cali, dice, es un reto a medias: “Ya hay más visibilidad, pero falta mucho en educación”. Habla de pupitres donde los pies cuelgan y las articulaciones se adormecen, de baños sin adecuaciones, de sillas y camillas muy altas y hasta de médicos que no saben cómo atender a alguien como él. “El médico sigue el diagnóstico, pero no sabe cómo tratar a una persona de talla baja”.

Leonardo mide 1,21 metros y vive en Villagorgona, corregimiento de Candelaria, donde conoció a su esposa hace más de dos décadas. Ella venía del campo buscando oportunidades. “Un año detrás, fue duro conquistarla”, anota entre risas.

Su pareja y sus hijos son de estatura promedio, habla con orgullo de la educación que les han dado y sueña con una ley que permita pensionar a las personas de talla baja a una edad más temprana.

“Dejé el miedo a un lado”

Carolina Martínez o la ‘Chikiz’, como prefiere que la llamen, tiene 30 años, mide 1,25 metros y vive en el Valle del Cauca desde hace siete. Su historia, como la de muchos colombianos, está atravesada por el desplazamiento, la estigmatización y la necesidad de abrirse paso en oficios considerados marginales.

Nació en Chaparral, Tolima, en una familia en la que su madre, su hermano y ella comparten la acondroplasia. “El resto de mi familia son altísimos”, incluyendo su padre y su pareja actual —que mide 1,76 metros—, con quien convive desde hace más de una década.

Durante un tiempo trabajó en panaderías y restaurantes en Bogotá, donde le pagaban $ 20.000 por día, pero el papel que marcó su vida fue el de ‘enanita torera’. Entró a ese mundo tras asistir a una corrida en la Plaza de Toros de Cañaveralejo, pero su debut fue en Manizales, ante una plaza llena. “Dejé el miedo a un lado”, dice.

Admite que se divertía toreando, pero muchas veces salió con moretones y heridas. El nacimiento de su segundo hijo, también con acondroplasia y una salud compleja, la hizo dejar ese mundo.

Desde hace casi cuatro años se conoció con Leonardo Marín, a quien considera un hermano mayor. Fue él quien la impulsó a dejar las corridas y a profesionalizarse como artista. “Leo me decía: piense en sus niños. Usted se va por allá y vea cómo vuelve, toda aporreada”. Hoy, cuando la llaman para torear, aún siente la tentación, pero se repite que ya no vale el riesgo.

El día a día de Carolina está lleno de adaptaciones: usa una caja de herramientas para alcanzar la estufa, un butaco para el lavadero y se apoya en su hijo Diego, que tiene 11 años y estudia en las tardes, para tareas que requieren mayor altura.

Aún no tiene el certificado de discapacidad que le debe otorgar la Secretaría de Salud, pero planea tramitarlo junto con el de su bebé Liam, quien nació con desplazamiento de cadera y exceso de líquido en la cabeza. “Sé que con ese certificado me pueden colaborar con los pasajes para llevarlo al médico”, explica.

Como madre, se prepara para las preguntas que llegarán de su niño: por qué su hermano mayor es alto y por qué su papá también, y ellos dos no. Ya antes tuvo que explicarle a Diego por qué algunas personas se burlan de ella. “Él decía: mi mamá no es una enanita, mi mamá es una persona de talla baja. Tiene brazos y tiene pies”.

‘Chikiz’ prefiere reír. “Si uno se pone amargado, se vuelve más viejo. Y no, yo vivo”, dice sobre un mundo que aún no está hecho a su medida, pero en el que ha sabido encontrar su lugar.

Un negocio de años

Juan Felipe Marín es el creador de Pikaritos, una empresa que ofrece servicios de entretenimiento con personas de talla baja. Se fundó en Cali, pero ya tiene presencia también en Medellín, donde encontró una buena oportunidad de mercado.

Fue en un viaje a esa ciudad donde contactó a varios ‘pequeños’, como los llama, y armó su equipo. “Yo hago los videos, los acompaño, gestiono las finanzas y los clientes”, anota.

Pikaritos cobra $ 300.000 por la hora de animación con una persona de talla baja y $450.000 por el servicio de ‘cupido’, que incluye una puesta en escena más elaborada. El artista se disfraza de ángel y le lleva un ramo de flores al agasajado.

“Los enanos están de moda”, dice sin malicia Juan Felipe, pero repitiendo estereotipos que se intentan desmontar. “Lo que más hacen ellos es la hora loca. El año pasado se nos estallaron los cupidos para la época de Amor y Amistad”.

Felipe reconoce que el alquiler de personas con acondroplasia es un negocio que “lleva años, pero siempre se ha movido por voz a voz”.

Y aunque su perspectiva es más comercial que política, admite que algunos clientes se acercan por lo que él llama “el misticismo de los enanos”: la creencia popular de que dan buena suerte.

Ahora, desde su visión científica, Juliana Lores, médica genetista de la Clínica Imbanaco, prefiere evitar el término ‘enanismo’ y hablar de personas con talla baja. Explica que se trata de un concepto amplio, que agrupa múltiples condiciones genéticas, aunque la más común sea la acondroplasia, causada por una mutación en el gen FGFR3.

“Estos pacientes necesitan un tratamiento multidisciplinario. No es solo la talla baja: pueden tener complicaciones ortopédicas, neurológicas, fisiátricas”.

Agrega que una de las más serias es la estenosis del foramen magno, una alteración anatómica del cráneo que puede causar síntomas neurológicos graves. A pesar de que la esperanza de vida con esta condición puede verse reducida, Lores asegura que esto ha ido cambiando con el avance de los tratamientos. “No hay una guía legal en Colombia para tratar la acondroplasia, pero sí seguimos estándares internacionales”.

Según se explica, la definición clínica de talla baja se basa en tablas de crecimiento. Se considera así a los seres humanos cuyo tamaño corporal esté por debajo de dos desviaciones estándar o del percentil tres. Pero más allá de la estadística, lo que define a las personas de talla baja son sus contextos, sus luchas y sus formas de habitar un mundo que sigue hecho para otros cuerpos.

Ley del enanismo

Carlos Dueñas, creador de la Fundación Pequeños Gigantes de Colombia, comenzó su lucha por la visibilización y el reconocimiento de los derechos de las personas con enanismo tras recibir, hace 21 años, el diagnóstico de su hija menor.

“A raíz de eso y de todos los momentos hartos y aburridos que pasamos, decidimos con otros papitos crear esta asociación. Y así nació el cuento. Ahí seguimos en la lucha”, afirma.

Carlos prefiere hablar de ‘personas con enanismo’, porque considera que talla baja puede prestarse a confusiones, ya que podría incluir a personas de estatura baja sin una condición genética específica.

Uno de los principales hitos que impulsó la fundación fue la Ley 1275 de 2009, conocida popularmente como ‘la ley del enanismo’. Con esta norma, asegura, Colombia se convirtió en el primer país hispanoparlante en reconocer de manera oficial que todas las formas de enanismo deben ser consideradas una discapacidad física.

“Esa ley ha servido de ejemplo en países como Guatemala”, destaca Dueñas y añade que permitió clasificar de manera adecuada a personas que antes eran ignoradas o mal atendidas en servicios públicos y privados.

“Hay personas que miden menos de un metro, pero las ponían a hacer fila, cosa que es absolutamente injusta”, insiste.

Sin embargo, la implementación de esa ley ha sido desigual, considera.

“Esperábamos que el Dane se pusiera las pilas para hacer un censo, pero hasta ahora no hay datos sobre las personas con esta condición en el país”, denuncia el líder de los Pequeños Gigantes de Colombia.

En cuanto al trabajo, señala que si bien muchas personas con enanismo pueden desempeñarse de manera autónoma con algunas adaptaciones, no todas tienen las mismas oportunidades: “Hemos logrado ubicar a ingenieros, abogados, muchos profesionales muy pilos, pero el 80 % de las ofertas laborales que se presentan son de servicios generales”.

De igual forma, al comienzo de su labor, Dueñas supo de lugares donde empresarios contrataban a diez personas con enanismo, las encerraban en condiciones precarias y las explotaban laboralmente.

Por eso, la fundación se ha empeñado en dignificar las condiciones de las personas con esta condición, pero su líder admite que no pueden impedir que formas de empleo relacionadas con el entretenimiento continúen existiendo: “No lo apoyamos, pero hay mucha gente que vive de eso. Es la única opción laboral que se les presenta a muchísimos de ellos”.

Y coincide con la preocupación de Leonardo: “Es común encontrar médicos que confunden los diagnósticos, dan tratamientos para acondroplasia como si fuera una mucopolisacaridosis, cosas clínicamente muy peligrosas”. Sin embargo, Dueñas reconoce que en Colombia hay médicos dedicados a atender esta condición que son reconocidos internacionalmente.

Por ello, al final mantiene una visión positiva y realista: “La expectativa de vida de las personas con acondroplasia es la misma que la de cualquier otra persona. Pueden tener más complicaciones, pero viven como cualquier otra”.