El lupus, una enfermedad autoinmune con muchas caras

Por: Mariana Londoño, reportera de El País

En el mundo, aproximadamente cinco millones de personas padecen de lupus, de acuerdo con datos de la Fundación Lupus de América. Se trata de una patología autoinmune crónica, conocida también como enfermedad ‘de las mil caras’, debido a que tiene una gran variedad de síntomas, los cuales pueden ser distintos en cada paciente.

Otra de sus características radica en que suele confundirse con la artritis reumatoide, con trastornos de la sangre, fibromialgia, diabetes o problemas de la tiroides.

En Colombia se registran 92 casos de lupus por cada 100.000 habitantes, siendo mayor en departamentos como Antioquia y Valle del Cauca, así como en Bogotá, según el Instituto Nacional de Salud.

Los síntomas

Las personas que padecen esta condición suelen experimentar dolor en las articulaciones, fatiga extrema, pérdida de cabello, problemas cognitivos y deficiencias físicas que afectan todas las facetas de sus vidas. Por tal razón, los diagnósticos en muchos casos son tardíos, por su forma compleja de manifestarse. De ahí que, de acuerdo con especialistas, en algunos casos, puede tomar tiempo en descubrirse.

“El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad en la que el sistema inmunológico está alterado, es decir, el sistema inmune que regularmente es el encargado de protegernos contra virus, bacterias y hongos, por alguna razón reconoce ciertas partes de nuestro cuerpo como algo extraño. Entonces, empieza a tratar de eliminarlo, pero no lo logra, por lo que se inflama, y esa inflamación con el tiempo va dañando los órganos”.

Así lo explica el médico Andrés Hormaza, jefe de servicio de Reumatología de la Fundación del Valle del Lili, quien también hace parte de la Clínica Institucional del Lupus Eritematoso Sistémico, de esta Institución.

Esta condición puede afectar cualquier parte del cuerpo, como el lupus cutáneo, que se presenta en la piel o el lupus sistémico, que puede atacar varios órganos al tiempo: las articulaciones, el riñón, el pulmón, entre otros.

Mujeres, las más afectadas

De acuerdo con el médico internista Andrés Hormaza, las personas pueden nacer con una predisposición genética a tener lupus, y también puede llegar a ser activado por una exposición al ambiente, ya sea tóxico, por virus o debido a las hormonas.

En este último caso, es más recurrente en mujeres, debido a sus hormonas, sobre todo, el estrógeno, el cual activa la enfermedad. De ahí que se estima que el 90% de las personas con esta condición son mujeres, quienes la desarrollan entre 15 y 44 años.

“Es una enfermedad predominante en mujeres, casi que una relación de nueve a uno, es decir, nueve mujeres por un hombre. Y ocurre en la adolescencia, que es cuando las hormonas femeninas más se disparan”, expresa el profesional.

El 10 de mayo es cuando se conmemora del Día del Lupus, con el fin de crear conciencia sobre lo que implica esta patología, y sobre todo, la importancia que tiene hacer un diagnóstico temprano que conduzca a un tratamiento adecuado.

El diagnóstico temprano es clave

El propósito de los médicos frente a esta enfermedad es lograr la remisión, es decir, que el lupus eritematoso sistémico tenga un control. Esto se basa principalmente en controlar el sistema inmunológico con el fin de que no siga haciendo daño al organismo.

El doctor Hormaza aclara que el objetivo no es curar, porque no pueden, pero sí lograr la remisión. “Si nosotros logramos controlar esta inflamación, que es la que finalmente hace el daño, muy probablemente evitemos que haya una fibrosis o una secuela. Y cuando ya hay una secuela, pues ya no se puede recuperar el órgano”.

Frente al diagnóstico temprano, comenta que no es una garantía total de que el paciente no vaya a evolucionar a mal, por los distintos niveles de lupus que existen. Puede que el diagnóstico temprano dé una garantía de controlar el daño que provoca esta enfermedad, y si se logra es “muy probable evitar en una gran proporción de los pacientes que evolucionen hacia un daño, inclusive hacia la muerte”.

De acuerdo con el reumatólogo Hormaza, no existe una prueba de oro en la que se pueda diagnosticar esta enfermedad, a pesar de los exámenes de laboratorio y los antecedentes. Entonces, se reconoce que es tan complejo, que las sociedades médicas del mundo se reúnen con cierta frecuencia para poder definir cuáles son los criterios que puedan hacer clasificar a un paciente para lupus.

Grupos de apoyo

Sin duda, es importante la existencia de un equipo multidisciplinario para tratar a los pacientes, por la misma forma de la presentación del lupus, que amerita programas específicos generados para su control.

Es gracias a estos programas que se garantiza que pueda haber diagnósticos tempranos; que puedan existir tratamientos protocolizados de forma adecuada y que incluso en estos equipos puedan llevar a cabo investigaciones para evaluar las poblaciones e identificar tratamientos a nivel mundial para esta patología. Además, estas iniciativas educan a la comunidad en general, tanto a pacientes como a sus familiares.

A nivel nacional existen varios grupos de apoyo creados por la comunidad para las personas que la padecen, así como para sus familiares o cuidadores.

En el caso de la Clínica Institucional del Lupus Eritematoso Sistémico, de la Fundación Valle del Lili, en Cali, se atiende a las personas que tienen esta condición de salud a través de un equipo multidisciplinario.

En Cali también está la fundación Alejandra Narváez Sembrando Huellas de Esperanza, conformada por unas 40 personas con lupus, creada por la psicóloga Liliana Vivas Riascos, quien realiza un proceso de acompañamiento psicológico y jurídico.

“Ellas me llaman y me dicen que no han podido conseguir un medicamento, un examen, o no han logrado tener una cita médica. Las apoyo en el proceso de una tutela o lo que se tenga que hacer para que consigan lo que necesitan”, explica Vivas Riascos.

Y agrega: “Acompañamos a los pacientes como a sus cuidadores, quienes son los que conocen las dolencias de una hija, una sobrina, una madre, etcétera”.

Destaca, además, la necesidad de programas de lupus en el sistema de salud. Si bien algunas EPS cuentan con ellos, en otras los pacientes con esta enfermedad no tienen la posibilidad de tener a su disposición un equipo interdisciplinario que les ayude a sobrellevar esta enfermedad.

Es importante “que exista un enrutamiento del lupus. Hay pacientes que no tienen para una asistencia médica, especialmente para los medicamentos”, por su alto costo.

Dada la dificultad para adquirirlos, así como a otras situaciones, los grupos de apoyo proporcionan un espacio de comprensión y empatía con otras personas con experiencias similares, lo cual genera tranquilidad y una sensación de no estar solo al enfrentar esta enfermedad, según explican quienes hacen parte de estos grupos.

También se constituyen en un pilar importante para obtener mayor conocimiento acerca del lupus, y expandir la educación requerida, de acuerdo con Lady Johanna Lasso y Lina Marcela Carrillo, líderes y representantes del grupo de apoyo de Lupus Cali.

Comentan que en este grupo, conformado por 80 personas, se apoyan en distintos ámbitos, según las necesidades de sus integrantes.

Una de estas es la “‘farmacia solidaria’ debidamente organizada, donde recibimos medicamentos donados por las mismas integrantes y entregados a aquellas que les hace falta por demora de la entrega o la continuidad pronta de autorización del medicamento por parte de su EPS”, explica Lasso.

En referencia con las dificultades que enfrentan mencionan que el Día Mundial del Lupus, es su espacio para hablar sobre este diagnóstico al mundo entero, “exponer lo que vivimos las personas con esta enfermedad, tanto lo positivo como lo negativo (...)”; expresa Lady y Lina, quienes también destacan la importancia de la concientización de lo que significa el lupus, así como la sensibilización que debe existir desde las distintas instituciones.

Para Anna María Jiménez, conocer un diagnóstico después de tantas recaídas fue encontrar respuesta a muchas preguntas. “Vi la luz al final del túnel, pero no he salido del túnel, porque el lupus es una enfermedad con la que aprendes a vivir y a conocer tus limitaciones para no tener una recaída muy fuerte, debido a que no tiene una cura”, expresa.

Cabe destacar, que el grupo de apoyo de Lupus Cali durante todo el mes de mayo estarán realizando diferentes actividades en conmemoración a esta patología, siendo uno de los grupos de apoyo más activos en el Valle del Cauca.

Para integrarse a un grupo de apoyo, ingrese:

• Fundación Alejandra Narváez al www.fundacionalejandranarvaez.org Tel.: 3128313187.
• Grupo de apoyo Lupus Cali, se puede seguir en su cuenta de Instagram @grupodeapoyolupuscali o escribir en el correo electrónico: grupodeapoyolupuscali@gmail.com