El temor de enfermarse en Cali: así es el laberinto burocrático que tienen que enfrentar pacientes

El pasado mes de marzo marcó un antes y un después en la percepción que tenía Colombia frente al estado de su sistema de salud. Durante varios días fueron noticia largas filas de pacientes afuera de sedes de EPS.

Esta situación desencadenó un tira y afloje entre representantes de las EPS y el presidente Gustavo Petro, quien acusó a los gestores farmacéuticos de acaparar los medicamentos y generar un ambiente de falsa escasez, mientras para estos todo se debía a la apremiante situación económica por la que atravesaban, debido a los montos adeudados a las EPS por parte del Gobierno Nacional.

En la actualidad, pese a que las filas se han reducido, el día a día de muchos pacientes continúa siendo el mismo: un camino tortuoso y desgastante, que le añade males a sus dolencias.

Sin otra alternativa

Beatriz García, una ama de casa de 55 años usuaria de la Nueva EPS, ha tenido diabetes durante más de la mitad de su vida y recuerda cómo, a principios de año, las complicaciones derivadas de su enfermedad la obligaron a hacer un recorrido por varios hospitales.

Tenía más de 500 mg/dL (nivel de glucosa en la sangre), cuando lo normal en una persona en ayunas es de 100, pero cuando llegó al centro médico Vida la enfermera que la atendió le dijo que estaban en un plan de contingencia que hacía imposible tratarla. Beatriz se fue a la Clínica de los Remedios, pero el panorama allá era aún más desolador: “Había como 100 personas. Yo dije: no, no aguanto este proceso”, cuenta.

Optó por seguir su camino hasta la Clínica de Occidente, en donde le dijeron que su caso no se trataba de una urgencia. Le recomendaron irse a la Clínica Rafael Uribe Uribe. Allá logró ser atendida. Para las 9 p.m. sus niveles de glucosa estaban por debajo de los 200 mg/dL. A pesar de su evolución, en ella persistía una duda que les expresó a los médicos. “Yo les decía: ustedes me dan este medicamento, me bajan la glucosa, pero yo en la casa no tengo medicamentos. ¿Qué va a pasar?”.

La pregunta no era gratuita. Su estado aquel día era resultado de meses de trabas para la entrega de sus medicamentos, entre los que estaban la Semaglutida y la Dulaglutida, ambos necesarios para regular el nivel de azúcar en la sangre.

Si bien su EPS había hecho la entrega del medicamento, cuando Beatriz volvió por nuevas dosis le dijeron que no había más. Su familia tuvo que costear los gastos, que en el caso de una dosis de Semaglutida está por encima del medio millón de pesos. Debido a esto, ella decidió dar la lucha para que fuera la EPS quien se la entregara.

Desde entonces empezó un nuevo trámite, que incluyó una acción de tutela, ante la negativa de nuevos doctores de formularle estos medicamentos; en cambio, le pedían que se administrara insulina, lo que le causaba reacciones adversas. En febrero la tutela salió a su favor, pero el tiempo que llevaba sin medicamentos había hecho mella en su salud. Como consecuencia de su diabetes, ahora sufre de hígado graso, artritis reumatoide, cirrosis y fibromialgia.

Un diagnóstico complicado

María del Mar Herrera, publicista de 26 años y paciente de la EPS Sura, tenía 14 años cuando empezó a sospechar que su salud no estaba bien. Unos fuertes dolores musculares y articulares la aquejaban cada vez más, razón por la cual decidió ir al médico. A partir de ese momento empezó una serie de exámenes, uno más confuso que el anterior, debido a la dificultad para dar con un diagnóstico preciso, lo que se tradujo en un número desmesurado de autorizaciones médicas, trámites y visitas a nuevos galenos.

Gracias a su papá, María del Mar contó desde un principio con un servicio de medicina prepagada, en la EPS Coomeva, a la que estuvo afiliada en un principio. Esto facilitó muchos de los trámites que requería su enfermedad, pero no todos. En algunos casos, dependiendo de la dificultad y el costo del examen, le respondían que era responsabilidad de la EPS, acrecentando la incertidumbre frente a su caso.

“Cuando se busca un diagnóstico es difícil explicar por qué te mandan ciertos exámenes. Te dicen: ¿por qué te envían este examen si no tienes nada? Y uno responde que no les puede decir porque ni siquiera uno sabe por qué”, explica.

Solo dos años después, cuando presentó una recaída por gastroenteritis que desencadenó sus demás síntomas, pudieron establecer lo que tenía: Lupus Eritematoso Sistémico (LES), una enfermedad autoinmune crónica que afecta diversas partes del cuerpo.

Una vez se supo cuál era su enfermedad, le recetaron Ciclofosfamida, pero en la EPS le dijeron que no se lo podían autorizar ya que, según ellos, no se trataba de un medicamento para personas con lupus, pues tradicionalmente ha sido usado para tratar pacientes con cáncer.

Además de esto, María del Mar debía ser tratada en un centro médico de alta complejidad, que contara con un pediatra especializado, lo que se tradujo en una nueva búsqueda para recibir la medicina ordenada. Al no obtener respuesta, tuvo que redactar un derecho de petición y, posteriormente, una tutela.

Tiempo después, los médicos cambiaron su medicamento por otro llamado Rituximab, con el que también pasó lo mismo: le dijeron que no se podía autorizar debido a que no correspondía con su enfermedad. Tras pasar por citas con médicos genetistas y juntas médicas buscando que aprobaran su nuevo medicamento, debió acudir nuevamente a profesionales para hacer valer sus derechos. “Acudimos a un centro de conciliación de los que ofrecen algunas universidades y, junto a ellos, hicimos nuevamente el derecho de petición y la tutela, para que aprobaran el medicamento”, cuenta María del Mar.

El País intentó conocer la versión de la EPS SURA con respecto a este caso, pero no fue posible.

Contra la incredulidad

“Imagínate un día despertarte luego de tres meses presentando síntomas para los que te dijeron que todo estaba bien, que no hay problema, mandándote medicamentos que no te hacían nada en el fondo, y te levantas y sientes que solo por pararte de la cama tu corazón está latiendo como si estuvieras haciendo cardio”, dice Celeste Giraldo, psicólogo de 27 años y paciente de la Nueva EPS, al recordar uno de los episodios más fuertes de su enfermedad.

Para esos momentos, habían pasado varios meses desde que había estado en un concierto en la Universidad Nacional de Bogotá, en medio de una ola de Covid-19 a la que muchos parecían restarle importancia, pues ya era 2024. En ese momento, en medio de la algarabía, Celeste sintió por primera vez que le faltaba el aire. Solo estaba de pie, escuchando música.

Luego de eso, fue a consulta con el médico, quien le recetó antihistamínicos para los síntomas gripales que parecía tener y un spray nasal para respirar mejor. Celeste intentó seguir con su vida, pero sus síntomas empeoraron: intenso dolor muscular, asfixia. Cuando volvió a la EPS, la médica que lo atendió sugirió que pudiera haber desarrollado algún tipo de alergia. Celeste se hizo los exámenes, pero todos dieron negativo.

Pasaron más médicos, pero todos subestimaban sus síntomas. Un médico le recomendó ingerir hongos psicodélicos para aliviar su estado. Después de eso los síntomas volvieron con mayor fuerza.

“Esa vez desarrollé síntomas de lo que se conoce como síndrome de taquicardia postural ortostática, un conjunto de síntomas que no tienen una explicación clara”.

El 30 de agosto del año pasado, luego de infructuosos exámenes y visitas a entidades de salud, recibió el diagnóstico que más se acerca a su condición, por cuenta de un médico particular: covid persistente o prolongado. A pesar de saber qué le pasa a su cuerpo, la experiencia desde entonces no ha mejorado: como consecuencia de la enfermedad, hoy en día pasa el 90% de su tiempo acostado en su cama.

Está viendo la posibilidad de acceder a una silla de ruedas, para mejorar su calidad de vida.

Frente a esta situación, la Nueva EPS le respondió a El País que la Superintendencia de Industria y Comercio recientemente la ha autorizado, junto a otras 8 entidades promotoras de salud intervenidas por el Estado, a negociar directamente los medicamentos con farmacéuticas para solucionar la situación de entrega a pacientes.

Esta negociación se dará, según explicaron, en tres etapas: en la primera se negociarán medicamentos de alto costo, en la segunda se incluirán artículos médicos como pañales y alimentos especiales y en la tercera será el turno de medicamentos genéricos y de bajo costo.

Entre los medicamentos que se espera comprar de forma directa en dicha primera etapa se encuentran el Eculizumab, el Palbociclib y el Micofenolato Mofetilo.