Crisis de salud en Colombia: más de 1500 pacientes con enfermedades raras han muerto en 2025; hay niños y jóvenes

Durante el debate de la reforma a la salud, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) denunció ante la Comisión Séptima del Senado de la República que 1501 pacientes con enfermedades raras fallecieron entre enero y agosto de 2025.

La organización alertó que estas muertes representan una violación flagrante del acceso oportuno y continuo al derecho a la salud y la protección social, pero también vulnera los derechos de sujetos de especial protección, como los niños.

“Es urgente. No son estadísticas, son niños, jóvenes y adultos que pusieron rostro y voz a la crisis. Hoy ya no están”, advirtió la organización, señalando que la reforma a la salud no resuelve la crisis del sistema.

De ahí su llamado a la creación de un plan de choque inmediato para garantizar el acceso a la salud con atención integral y oportuna.

Los datos de la organización muestran que 178 pacientes tenían entre 0 y 19 años, mientras que 160 se encontraban en el rango de 20 a 39 años. Entre 40 y 59 años había 267 pacientes, y la mayoría, con 891 pacientes, superaba los 60 años.

En mayo de este año, la Organización Mundial de la Salud reconoció mundialmente a las enfermedades raras como prioridad de atención. “Colombia firmó, pero en la práctica los pacientes siguen muriendo. Cada mes que pasa, más familias entierran a sus seres queridos. Cada espera en el sistema se convierte en una sentencia de muerte”, expresaron desde la Federación.

Fecoer recordó el caso de Juan Manuel y Valentina Reyes, dos niños con enfermedades raras que murieron en 2024 mientras esperaban sus tratamientos médicos. Y cuestionó la respuesta del Ministerio de Salud, desde donde indicaron que los menores fallecieron por la gravedad de su estado de salud.

“Tras un análisis exhaustivo y revisión concreta de los hechos, se logró establecer que la causa del fallecimiento de los menores fue consecuencia de condiciones ineludibles de salud”, aseguró en su momento la cartera, sin embargo, esta versión no fue aceptada por la Federación.

Y es que la crisis del sistema de salud es la razón de fondo por la que muchos pacientes con enfermedades raras no reciben los tratamientos que necesitan y, en consecuencia, fallecen.

La falta de medicamentos, que se ha prolongado durante varios gobiernos y se agudizó en 2021, tiene su origen en el desfinanciamiento del sector.

La Unidad de Pagos por Capitación (UPC), es decir, los recursos que el Estado entrega a las EPS por cada afiliado, resulta insuficiente. Ante la falta de pagos oportunos, los laboratorios suspenden el suministro de medicinas, dejando a los pacientes sin acceso a tratamientos esenciales.